Ik voel me geen vrouw: de PCOS-identiteitscrisis waar niemand over praat

De reacties die me stil deden staan

Toen ik mijn enquête stuurde naar PCOS-patiënten, verwachtte ik te horen over onregelmatige menstruaties en acné. Wat ik niet verwachtte, was hoeveel mensen iets veel diepers zouden delen:

"Op veel manieren voel ik me geen vrouw."

"Het geeft je een beetje het gevoel dat je minder een vrouw bent."

"Ik had het gevoel dat het een soort lelijke vrouwenziekte was, een teken van hoe gebrekkig ik ben."

Ik moest stoppen met lezen. Niet omdat deze reacties schokkend waren, maar omdat ik precies hetzelfde had gevoeld en nooit de woorden daarvoor had gehad.

We praten over PCOS-symptomen: de gewichtstoename, het gezichtshaar, de uitblijvende menstruaties. Maar we praten niet over wat het doet met je gevoel van eigenwaarde. Hoe het sluipend iets fundamenteels aantast in hoe je jezelf als vrouw ziet.

Het is tijd dat we dat wel doen.

Wanneer je lichaam als verraad voelt

PCOS verandert niet alleen je lichaam. Het verandert je relatie met je lichaam.

Een respondent deelde: "Ik schoor mijn billen vanwege te veel haar, maar daarna was het stekelig. Mijn ex wilde mijn billen aanraken en ik kromp ineen."

Dat moment van inkrimpen. Die fractie van een seconde van schaamte. Zo kan het voelen om met PCOS te leven. Je bent voortdurend aan het anticiperen op het moment dat je lichaam je in de steek laat.

De zichtbare symptomen dragen een onzichtbaar gewicht. Gezichtshaar zorgt ervoor dat je intieme gesprekken vermijdt. Acné zorgt ervoor dat je sociale plannen afzegt. Een respondent vertelde me: "Ik had een ernstige acné-opvlammering en ik was er zo door van streek dat ik mijn sociale plannen en werk annuleerde." Gewichtstoename lijkt van de ene dag op de andere te gebeuren, ondanks alles wat je "goed" doet. Haarverlies zorgt ervoor dat je bepaalde kapsels of lichtinvallen vermijdt. Donkere huidvlekken verschijnen die geen enkel schrobben wegkrijgt.

Dit zijn geen louter cosmetische zorgen. Het zijn dagelijkse herinneringen dat je lichaam iets "fout" doet — dat het te veel testosteron aanmaakt, niet regelmatig ovuleert, er niet uitziet zoals een vrouwenlichaam "zou moeten" eruitzien.

De menstruatie die nooit komt (of nooit stopt)

Hier is de wrede ironie: de samenleving verbindt vrouwelijkheid zo sterk met menstruatie, maar PCOS verstoort precies dat.

Jullie enquêtereacties beschreven volkomen verschillende ervaringen. Sommigen van jullie zijn maanden zonder menstruatie geweest. Anderen bloedden een hele maand lang. Iemand schreef: "Ik ben zo angstig geworden voor het krijgen van mijn menstruatie zonder het te merken, dat ik handdoeken heb gelegd op alle plekken waar ik vaak zit."

En elke cyclus-app maakt het erger. Ze blijven vragen wanneer je laatste menstruatie begon. Ze blijven voorspellen dat je menstruatie over 3 dagen komt. Ze blijven je eraan herinneren: je lichaam doet niet wat het moet doen. Een van jullie verwoordde het perfect: "Apps voorspellen menstruaties die nooit komen."

Dus stop je met bijhouden. Je sluit de app. En je voelt je nog meer losgemaakt van je lichaam, van het ritme dat voor iedereen zo vanzelfsprekend lijkt.

De vruchtbaarheidsangst die te vroeg begint

"Ik ben pas 19 en ik ben bang dat ik het moeilijk zal hebben om moeder te worden."

Deze reactie brak mijn hart. Negentien jaar oud, en al het gewicht van potentiële onvruchtbaarheid dragen.

PCOS steelt iets van jonge vrouwen dat moeilijk te verwoorden is: de luxe om niet aan vruchtbaarheid te denken totdat je er klaar voor bent. Terwijl je vrienden zich richten op zwangerschapspreventie, maak jij je al zorgen dat je misschien niet kunt zwanger worden wanneer je dat wilt. Andere reacties weerspiegelden deze angst. "Ik heb in 7 maanden niet geovuleerd." "Ik maak me zorgen dat ik onvruchtbaar ben." "Wat als ik mijn partner geen kinderen kan geven?"

De vruchtbaarheidsangst versterkt de identiteitscrisis. Omdat de samenleving ons vertelt dat vrouw zijn betekent dat je leven kunt creëren. En PCOS maakt dat onzeker.

De realiteit? De meeste vrouwen met PCOS kunnen zwanger worden en doen dat ook. Maar die angst? Die angst is heel reëel, en het bepaalt hoe je jezelf ziet voor jaren.

Wanneer intimiteit gecompliceerd wordt

"Ik voel me niet sexy en dat beïnvloedt mijn seksdrive. Mijn vorige partner bedroog me, en ik geloof dat het was vanwege mijn lage libido."

PCOS beïnvloedt niet alleen hoe je jezelf ziet. Het beïnvloedt hoe je verbinding maakt met anderen.

De combinatie van lichaamsbeeldproblemen, hormonale invloed op het libido, fysieke symptomen zoals pijnlijke seks en droogheid, uitputting van het omgaan met de aandoening, en angst voor oordeel over je lichaam creëert deze perfecte storm waarbij intimiteit voelt als nog iets dat je moet managen, in plaats van iets om van te genieten.

Je vermijdt bepaalde posities vanwege je buik. Je houdt het licht uit. Je plant seks rond wanneer je je "het minst opgeblazen" voelt. Je draagt het gewicht van je afvragen of je "genoeg" bent.

De dysforie die geen naam heeft

Meerdere respondenten beschreven iets dat sterk lijkt op dysforie.

"Mijn PCOS heeft me het gevoel gegeven dat ik erg losgemaakt ben van mijn lichaam."

"Lichte lichaamsdysmorfie door het schijnbaar van de ene dag op de andere aankomen en afvallen."

"Ik heb het gevoel dat mijn lichaam tegen me werkt."

Dit zijn geen typische lichaamsbeeldzorgen. Dit is je fundamenteel losgemaakt voelen van je fysieke zelf. Alsof je lichaam dingen doet zonder jouw toestemming, verandert op manieren die je niet kunt controleren, iets wordt dat je niet herkent.

En omdat PCOS verbonden is met "vrouwelijke" hormonen en reproductieve gezondheid, raakt deze dysforie verstrengeld met genderidentiteitsvragen op manieren die zelden worden erkend. Sommigen van jullie zijn op hun gemak in hun vrouwelijkheid maar worstelen met hun lichaam. Sommigen stellen de betekenis van vrouwelijkheid ter discussie. Sommigen proberen PCOS-symptomen te ontwarren van genderidentiteitsvragen.

Al deze ervaringen zijn geldig.

De schuldgevoelens die we dragen

"Het geeft me een schuldig gevoel, als een donkere wolk die boven me hangt."

Schuldgevoel. Dat woord verscheen keer op keer in de enquête.

Je voelt je schuldig over je lichaam. Schuldig over het nodig hebben van aanpassingen. Schuldig over het zijn van "moeilijk" in relaties. Schuldig over het worstelen met vruchtbaarheid. Schuldig over niet "normaal" kunnen eten. Schuldig over de emotionele last die je denkt aan anderen op te leggen.

Je draagt schuld voor het hebben van een medische aandoening die je niet hebt gekozen.

"Constante onverschilligheid van medische professionals schaadt mijn geestelijke gezondheid: niet geloofd worden, weigeren me te behandelen tenzij ik kinderen wil hebben."

Het medische systeem versterkt deze schuld. Het behandelt PCOS voornamelijk als een vruchtbaarheidsprobleem, negeert je symptomen als je niet probeert te zwanger te worden, suggereert dat het jouw schuld is dat je niet afvalt.

Je relatie met jezelf terugwinnen

Hoe gaan we verder? Hoe herbouwen we een gevoel van zelfidentiteit wanneer PCOS dat heeft geschud?

Je bent niet gebroken

Als je maar één ding meeneemt van dit artikel: Je bent niet gebroken. Je bent niet minder een vrouw. Je bent niet gebrekkig.

Je hebt een complexe endocriene aandoening die meerdere systemen in je lichaam beïnvloedt. Dat is geen moreel falen. Dat is geen weerspiegeling van je waarde. Dat is gewoon complexe biologie.

Je lichaam verraadt je niet. Het doet zijn best met de hormonale signalen die het ontvangt. En jij doet je best om een aandoening te managen die de meeste artsen nauwelijks begrijpen.

Dat maakt je sterk. Dat maakt je veerkrachtig. Dat maakt je iemand die elke dag opstaat en doorgaat ondanks de fysieke en emotionele last.

"Het is geen groot probleem, meer dan 1 op de 10 vrouwen heeft het," schreef een respondent. "Aan de andere kant voel ik toch..."

Beide dingen kunnen waar zijn. PCOS is veelvoorkomend. En het beïnvloedt diepgaand je gevoel van eigenwaarde.

Je mag beide erkennen.

Wat Alaia anders doet

Elke functie die ik bouw in Alaia komt voort uit enquêtereacties zoals die van jou.

• Cyclusregistratie is volledig optioneel, omdat je waarde niet verbonden is aan het hebben van regelmatige menstruaties.
• Geestelijke gezondheidsregistratie is centraal, niet een bijzaak.
• Vragen over lichaamsbeeld en identiteit zijn inbegrepen, omdat dit ook gezondheidsmetingen zijn.
• Gemeenschapsruimten zijn gescheiden op basis van doelen zodat gebruikers die gericht zijn op vruchtbaarheid en kinderloze gebruikers zich beiden ondersteund voelen.
• Er is nooit oordelend taalgebruik.
• We vieren alle vormen van vooruitgang, niet alleen gewichtsverlies of cyclusregelmaat.

Omdat je een hulpmiddel verdient dat begrijpt dat PCOS niet alleen over menstruaties gaat. Het gaat over je hele ervaring van leven in een lichaam dat de samenleving niet volledig begrijpt.

Je bent niet alleen in dit gevoel. En je verdient het om je compleet te voelen.