Je ne me sens pas femme : la crise identitaire liée au SOPK dont personne ne parle

Les commentaires qui m’ont interpellée

Lorsque j’ai envoyé mon questionnaire aux patientes atteintes du SOPK, je m’attendais à entendre parler de règles irrégulières et d’acné. Ce à quoi je ne m’attendais pas, c’était le nombre d’entre vous qui partageraient quelque chose de bien plus profond :

"À bien des égards, je ne me sens pas femme."

"Ça me donne un peu l'impression d'être moins féminine."

"J’avais l’impression que c’était une maladie de femmes laides, un marqueur de mon imperfection."

J'ai dû m'arrêter de lire. Non pas parce que ces témoignages me choquaient, mais parce que j'avais ressenti exactement la même chose sans jamais avoir les mots pour l'exprimer.

On parle des symptômes du SOPK : la prise de poids, les poils sur le visage, les règles absentes. Mais on ne parle pas de ce que cela fait à l’image que l’on a de soi. De la façon dont cela érode quelque chose de fondamental dans la manière dont on se perçoit en tant que femme.

Il est temps d'en parler.

Quand votre corps vous paraît comme une trahison

Le SOPK ne change pas seulement votre corps. Il change votre relation à votre corps.

Une participante à l’enquête a raconté : "Je me suis rasé les fesses à cause de la pilosité excessive, mais les poils étaient alors hérissés. Mon ex a voulu me toucher les fesses et j'ai eu un mouvement de recul."

Ce moment où l’on recule. Cette fraction de seconde de honte. C’est ce que l’on peut ressentir quand on vit avec le SOPK. On se prépare constamment à ce que son corps nous trahisse.

Les symptômes visibles ont un poids invisible. La pilosité faciale vous pousse à éviter les conversations en face à face. L’acné vous fait annuler vos sorties. Une participante m'a dit : "J'ai eu une poussée d'acné sévère et ça m'a tellement bouleversée que j'ai annulé mes plans et mon travail." La prise de poids semble se produire du jour au lendemain malgré tous vos efforts. La perte de cheveux vous pousse à éviter certaines coiffures ou certains éclairages. Des taches sombres apparaissent sur la peau, que même un gommage intensif ne parvient pas à faire disparaître.

Ce ne sont pas seulement des préoccupations esthétiques. Ce sont des rappels quotidiens que votre corps fait quelque chose de "mal". Qu'il produit trop de testostérone, qu'il n'ovule pas régulièrement, qu’il ne ressemble pas à ce à quoi le corps d’une femme est "censé" ressembler.

Les règles qui n'arrivent jamais (ou qui ne s'arrêtent pas)

Il y a là une cruelle ironie : la société lie si étroitement la féminité aux cycles menstruels, et le SOPK vient justement perturber ce processus.

Vos réponses à l'enquête ont révélé des expériences totalement différentes. Certaines d'entre vous n'ont pas eu leurs règles pendant des mois. D'autres ont saigné pendant un mois entier sans interruption. L'une d'entre vous a écrit : "Je suis devenue tellement anxieuse à l'idée d'avoir mes règles sans m'en rendre compte que j'ai posé des serviettes sur tous les endroits où je m’assois fréquemment."

Et toutes les applications de suivi des règles ne font qu’empirer les choses. Elles ne cessent de vous demander quand vos dernières règles ont commencé. Elles ne cessent de prédire que vos règles devraient arriver dans 3 jours. Elles ne cessent de vous rappeler que votre corps ne fonctionne pas comme il le devrait. L’une d’entre vous l’a parfaitement résumé : "Les applis prédisent des règles qui n'arrivent jamais."

Alors vous arrêtez de suivre vos cycles. Vous fermez l'application. Et vous vous sentez encore plus déconnectée de votre corps, de ce rythme qui semble si naturel pour toutes les autres.

La peur de l'infertilité qui commence trop tôt

"J'ai seulement 19 ans et j'ai peur d'avoir du mal à devenir maman."

Ce commentaire m'a brisé le cœur. Dix-neuf ans, et déjà accablée par le poids d'une infertilité potentielle.

Le SOPK prive les jeunes femmes d'une chose difficile à exprimer : le luxe de ne pas avoir à penser à la fertilité avant d'être prête. Pendant que vos amies se concentrent sur la contraception, vous vous inquiétez déjà de ne peut-être pas pouvoir concevoir quand vous le voudrez. D'autres réponses ont fait écho à cette anxiété. "Je n'ai pas ovulé depuis 7 mois." "J'ai peur d'être infertile." "Et si je ne pouvais pas donner d'enfants à mon partenaire ?"

L'angoisse liée à la fertilité aggrave la crise d'identité. Car la société nous dit qu'être une femme, c'est être capable de donner la vie. Et le SOPK fait planer le doute sur cette capacité.

La réalité ? La plupart des femmes atteintes de SOPK peuvent concevoir et le font. Mais cette peur ? Cette peur est bien réelle, et elle façonne la perception que l'on a de soi-même pendant des années.

Quand l'intimité devient compliquée

"Je ne me sens pas sexy et ça affecte ma libido. Mon dernier partenaire m'a trompée, et je crois que c'était à cause de ma faible libido."

Le SOPK n'affecte pas seulement la façon dont vous vous voyez. Il affecte la façon dont vous vous connectez aux autres.

La combinaison des difficultés liées à l’image corporelle, de l’impact hormonal sur la libido, des symptômes physiques tels que les rapports sexuels douloureux et la sécheresse vaginale, de l’épuisement lié à la gestion de la maladie et de la peur du jugement sur votre corps crée une situation explosive où l’intimité est perçue comme une contrainte de plus à gérer, plutôt que comme un plaisir.

Vous évitez certaines positions à cause de votre ventre. Vous gardez les lumières éteintes. Vous planifiez les rapports sexuels quand vous vous sentez "le moins ballonnée". Vous portez le poids de vous demander si vous êtes "à la hauteur".

La dysphorie qui n'a pas de nom

Plusieurs participantes à l’enquête ont décrit un sentiment qui ressemble remarquablement à de la dysphorie.

"Mon SOPK m'a fait me sentir très déconnectée de mon corps."

"Une légère dysmorphie corporelle due à des variations de poids qui semblent se produire du jour au lendemain."

"J'ai l'impression que mon corps travaille contre moi."

Il ne s’agit pas de préoccupations habituelles liées à l’image corporelle. Il s’agit d’un sentiment de déconnexion fondamentale de son corps. Comme si votre corps agissait sans votre consentement, changeait d’une manière que vous ne pouvez pas contrôler, devenait quelque chose que vous ne reconnaissez pas.

Et comme le SOPK est lié aux hormones "féminines" et à la santé reproductive, cette dysphorie s’entremêle avec l’identité de genre d’une manière rarement reconnue. Certaines d'entre vous sont à l'aise avec leur féminité mais en conflit avec leur corps. D’autres s’interrogent sur ce que signifie réellement la féminité. D’autres encore tentent de dissocier les symptômes du SOPK des questions d’identité de genre.

Toutes ces expériences sont légitimes.

La culpabilité que nous portons

"Ça me fait me sentir coupable, un peu comme un nuage noir qui plane au-dessus de moi."

La culpabilité. Ce mot est revenu encore et encore dans l'enquête.

Vous vous sentez coupable à cause de votre corps. Coupable d'avoir besoin d'aménagements. Coupable d'être "difficile" dans vos relations. Coupable de souffrir de problèmes de fertilité. Coupable de ne pas pouvoir manger "normalement". Coupable du fardeau émotionnel que vous pensez imposer aux autres.

Vous portez la culpabilité d’avoir une maladie que vous n’avez pas choisie.

"L'apathie constante des professionnels de santé nuit à ma santé mentale : on ne me croit pas, on refuse de me soigner à moins que je ne veuille avoir des enfants."

Le système médical renforce cette culpabilité. Il traite le SOPK principalement comme un problème de fertilité, minimise vos symptômes si vous n’essayez pas de concevoir, et suggère que c’est de votre faute si vous ne perdez pas de poids.

Retrouver une relation saine avec vous-même

Alors, comment aller de l’avant ? Comment reconstruire notre estime de soi lorsque le SOPK l’a ébranlée ?

Vous n'êtes pas brisée

Si vous ne retenez qu'une seule chose de cet article, retenez ceci : Vous n'êtes pas brisée. Vous n'êtes pas moins femme. Vous n'êtes pas défectueuse.

Vous souffrez d’un trouble endocrinien complexe qui touche plusieurs systèmes de votre organisme. Ce n’est pas un échec moral. Cela ne reflète en rien votre valeur. C’est simplement la biologie dans toute sa complexité.

Votre corps ne vous trahit pas. Il fait de son mieux avec les signaux hormonaux qu'il reçoit. Et vous faites de votre mieux pour gérer une condition que la plupart des médecins comprennent à peine.

Cela vous rend forte. Cela vous rend résiliente. Cela fait de vous quelqu'un qui se lève chaque jour et continue malgré le fardeau physique et émotionnel.

"Ce n'est pas grave, plus d'une femme sur dix en souffre," a écrit une participante. "D'un autre côté, je me dis quand même..."

Ces deux choses peuvent être vraies. Le SOPK est courant. Et il affecte profondément l'image que vous avez de vous-même.

Vous avez le droit de reconnaître ces deux aspects.

Ce qu'Alaia fait différemment

Chaque fonctionnalité que nous construisons dans Alaia vient de réponses à des questionnaires comme le vôtre.

• Le suivi du cycle est entièrement facultatif, car votre valeur ne dépend pas de la régularité de vos règles.
• Le suivi de la santé mentale est au coeur du projet, et non une simple considération secondaire.
• Les questions sur l'image corporelle et l'identité sont incluses, car il s'agit là aussi d'indicateurs de santé.
• Les espaces communautaires sont classés par objectifs afin que les utilisatrices qui souhaitent avoir des enfants et celles qui ne le souhaitent pas se sentent toutes soutenues.
• Il n'y a jamais de langage moralisateur.
• Nous célébrons toutes sortes de progrès, pas seulement la perte de poids ou la régularité des cycles.

Parce que vous méritez un outil qui comprend que le SOPK ne se résume pas à vos règles. C'est toute votre expérience de vivre dans un corps que la société ne comprend pas pleinement.

Vous n'êtes pas seule à ressentir ça. Et vous méritez de vous sentir entière.